عضو هیات علمی بیماری های نادر گفت: بیماران خاص هیچ بیمه ای ندارند، جز بیمه سلامت که همه مردم دارند و این بیمه تکمیلی که هزینه درمان و تشخیص بیماریشان را پوشش بدهد را ندارند.

به گزارش نوین دارو دکتر زهرا ریاضی، متخصص داخلی و عفونی در گفتگو با برنامه «ره آورد» شبکه رادیویی سلامت در خصوص نحوه و چگونگی ارائه خدمات داروهای دارویی و درمانی و ملزومات پزشکی به افرادی که دچار بیماری های نادر هستند، افزود: تشخیص بیماری های نادر خیلی گرانقیمت و زمانبر است و داروهای بسیار گرانقیمیتی نیز برای درمانشان وجود دارد؛ این داروها که به شکل عموم وارداتی هستند، خیلی پرهزینه می باشند که این یکی از مشکلات اصلی بیماران نادر است.

وی ادامه داد: داروهای این بیماران زمانی که وارد می شود گاهی با زمان مقتضی به دستشان نمی رسد و با هزینه های خیلی خیلی سنگین و خیلی وقتها هم تقریبا آنقدر دیر می رسد  که دچار مشکل می شوند؛ در حال حاضر اداره یا وزارت خانه خاصی یا سازمان خاصی کار تولیت را  نمی کند.

عضو هیات علمی بیماری های نادر در ادامه بیان کرد: بیماران نادر اگر همینطوری بخواهند مراجعه کنند اقدامات تشخیصی همه جا هست و مرکز تشخیص طبی پارسیان که یکی از مراکز وابسته به بنیاد بیماری های نادر است به طور شبانه روزی و رایگان تمام اقدامات تشخیصی اعم از تشخیصی شیمیایی بیوشیمیایی آزمایشگاهی و هم ایمیجی گری- سی تی اسکن- ام آر آی- سونوگرافی و …را برای بیماران نادر انجام می دهد.

وی با اشاره به شرایط پیشگیری قبل از ازدواج و یا بعد از ازدواج در بارداری تاکید کرد: اگر ما بیماری های نادر کشور خودمان را بشناسیم یا بیماری های نادر را در واقع خوب شناخته باشیم و بدانیم هر کدام از آنها چگونه بوجود می آیند و منتقل می شوند قطعا در تشخیص پیشگیری می توانیم موثر باشیم مثلا اینکه اگر این اختلال ژنتیک با ازدواج فامیلی بدتر می شود اسن امر یک نوع آموزش می خواهد و بایستی این کار انجام بشود.

دبیر همایش جهانی بین اللمی روز جهانی بیماری های نادر در ادامه تصریح کرد: بعضی از بیماریها را می توان غربالگری کرد و باید این کار را انجام داد؛  مثلا در پی تی یو که یک نوع نقص آنزیمی است غربالگری در بدو تولد رخ می دهد. اتفاق خیلی خوبی است؛ چون ما از همان موقع می توانیم تشخیص بدهیم که بیمار نوزادی که به دنیا آمده دچار است یا خیر؛ ولی در دوران جنینی هم می توان برای بعضی از بیماری ها غربالگری کرد.

ریاضی در پایان خاطرنشان کرد: منتها این کارها خیلی گرانقیمت و پر هزینه است و آموزش می خواهد.