سخنگوی سازمان غذا و دارو در گفت‌وگو با خبرنگار حوزه بهداشت و درمان گروه علمی پزشكی باشگاه خبرنگاران جوان؛ درباره علت کمبود داروی استینارزا اظهار کرد: این دارو در فهرست دارویی کشور ثبت نشده است و از نظر نظام سلامت تجویز آن قابل قبول نیست؛ طبق ماده 72 قانون برنامه ششم توسعه تجویز این دارو خلاف است و هیچ پزشکی حق تجویز آن را ندارد، تجویز داروهای خارج از فهرست، تخلف محسوب شده و و متخلف با توجه به شدت و ضعف عمل ارتکایی محکوم می‌شود.
دکتر کیانوش جهانپور درباره بیماران SMA، اظهار کرد: این بیماری جزو بیماری‌های خاص نیست و از بیماران نادر به شمار می‌رود؛ مجلس باید طرح قرارگیری مبتلایان را جزو بیماران نادر به تصویب برساند.
سخنگوی سازمان غذا و دارو بیان کرد: تا زمانی که درمانی تعیین نشده تجویز این دارو غیر قانونی است؛ داروی این بیماران هزینه‌بر است و اثر بخشی برای آن احراز نشده است و هیچ شرکتی وجود ندارد که به طور مجاز آن را وارد کند.
جهانپور ادامه داد: بیمارانی که مبتلا به SMA هستند باید تا زمانی که دانشمندان داروی جدیدی را برای درمان آنها کشف کنند، صبر کنند تا راه درمانی کشف شود، استینارزا دارویی با هزینه اثربخشی است که باید سازمان مدیریت اقتصاد دارو آن را به عنوان داروی مجاز اعلام کند، اما به دلیل هزینه‌های بالایی که دارد، ورود این دارو غیر مجاز است که حتی کشور انگلستان هم از ورود این دارو جلوگیری می‌کند.
وی یادآوری کرد: در حال حاضر نه تنها این دارو بلکه داروهای دیگر اثر بخشی ندارد و این دارو در فهرست دارویی کشور به شمار نمی‌رود و هیچ پزشکی آن را تجویز نمی‌کند.