دکتر رسول دیناروند در پاسخ به این سوال که با عضویت در  فدراسیون اتحادیه بیماری های نادر اروپا چه راهکاری  برای واردات اینگونه دارو ها در سازمان غذا و دارو در نظر گرفته شده است، اظهار کرد: اضافه شدن هر دارو به این فهرست منوط به تصویب آن در شورای بررسی و تدوین داروهای ایران است.

وی ادامه داد: اعضای شورای بررسی و تدوین حقوقی همچون رئیس سازمان نظام پزشکی، نماینده سازمان های بیمه گر، رییس سازمان غذا و دارو، معاونت درمان و غیره است.

دکتر دیناروند افزود: همچنین برخی نیز عضوحقیقی هستند که با حکم وزیر بهداشت منصوب می شوند و عمدتا در زمره پزشکان برجسته کشور هستند.

این مقام مسئول با بیان اینکه معیار اضافه شدن هر دارو به این فهرست ارزیابی از نظر تاثیر آن در سلامت و همچنین ارزیابی از نظر هزینه اثر بخشی دارد، بیان کرد: سقف هزینه دارویی که به فهرست اضافه می شود، برای هر یک سال عمر مفید نمی تواند از سه برابر سرانه درامد ناخالص کشور ما بیشتر  باشد.

دکتر دیناروند تصرذیح کرد: چنانچه برای نمونه برای درمان بیماری 100 میلیون تومان در سال نیاز باشد، این میزان از سه برابر جی دی پی ما بیشتر است، و این دارو نمی تواند به فهرست دارویی کشور اضافه شود.

 وی در ادامه افزود: همچنین شرایط به طور مستثنی به بیماران خاص و نادر مربوط است که معمولا هزینه دارویی آنها از سه برابر جی دی پی ما بیشتر است اما به دلیل مسائل انسانی در بسیاری از مواقع داروهای آنها به فهرست اضافه شده است.

دکتر دیناروند در پایان خاطرنشان کرد: دارو باید در هزینه اثر بخش باشد و به تاثیر آن در درمان بیماری و افزایش بقای وی منجر شود اما برخی از داروهای بیماران نادر واقعا با اینکه با سیاست کلی هزینه اثربخشی ما فاصله دارند، اما کماکان تامین می شوند.